協会本部受付で販売されていた出版物。クリスティーンの著書もあった。(2004年 キャンベラ)
世界には、ロンドンに本部がある国際アルツハイマー病協会という組織があり、100の国と地域のアルツハイマー病協会によって構成される。日本の場合、Alzheimer’s Association Japanの日本語名は、「公益社団法人 認知症の人と家族の会」である。略して「家族の会」。1980年に京都で発足した当時、「呆け老人をかかえる家族の会」といったように、「介護家族の集まり」であり、家族どうしの助け合いを目的に作られた。2020年現在、全国すべての都道府県に支部があり、会員は1万人を超える。運営に当たるのは、主に介護家族や介護を卒業した家族で、基本はボランティア。私は日ごろの取材でお世話になっており、オーストラリアの協会も同じような「家族の集まり」だと思っていた。ところが全く違うのだ。
オーストラリアの協会が目指すのは、日本同様、「認知症の人やその家族の暮らしの向上」である。だが、その活動を中心になって担うのは、給料を受け取って仕事をするプロたちなのである。医療やケアのプロもいれば、経営のプロもいる。活動資金の調達は組織の存亡に関わる極めて専門性の高い、重要な仕事と位置づけられている。協会は、デイサービスや電話相談など多くの仕事を行政から請け負い、そこから多額の活動資金を得ている。予算規模も職員の数も、日本の「家族の会」とは比べものにならないほど大きい。また、認知症について自国と世界で起きているあらゆることについて最新の情報を集めて分析し、必要なら調査を行い、国や地域に対してとるべき施策を提言する。また、認知症に関する研究に対して資金を提供するのも、大きな役割である。シンクタンクであり、ロビー団体であり、サービス提供団体であり、資金提供団体でもあるのだ。いわば、巨大な頭脳と手足、口を持った組織なのである。「チャリティー団体」というと、日本の多くの人が「慈善団体」とか「ボランティア団体」のような言葉を思い浮かべると思うのだが、そうしたイメージとはかなり異なる。確かにその活動には、多くのボランティアが参加する。だが、組織の中心を担うのは、あくまでもプロなのである。
政治家にせよ行政職にせよ、認知症のことだけに取り組むのではないから、たいていの人はそれほど詳しくない。施策を考える時、認知症を専門とするアルツハイマー病協会の知見や力を借りることが欠かせないことは言うまでもない。アルツハイマー病協会の側からしても、「認知症の人と家族の生活を向上させる」という目的を達成するためには、政治や行政の理解や協力を得ることは極めて重要である。そこで、アルツハイマー病協会は連邦議会の議員たちに働きかけ、議員連盟「認知症の友」が誕生。勉強会を開催し、情報と認識を共有するようになった政治家たちの働きによって、さまざまな施策が実現したのである。
では、アルツハイマー病協会が政治家たちに求めた認識とはどのようなものか？どういう方向に導こうとしたのか？私たちは、キャンベラにある協会本部を訪ね、2000年から15年にわたってCEOを務めたグレン・リーズにインタビューを行った。（イギリス出身で、イギリスとオーストラリアのそれぞれで政府の要職を務め、現在は国際アルツハイマー病協会の代表である。）
彼の話から、本人があげた声がいかにして全国に広がり、社会に変化を引き起こしたのかについて、客観的でリアルなストーリーが見えてくる。重要で、他で読んだことも聞いたこともない内容なので、かなり長くなるが、以下に引用する。
＜オーストラリア・アルツハイマー病協会 グレン・リーズCEOの話＞
1：語り方の変化 「患者」から「人」へ
この25年でオーストラリアの人たちの認知症についての語り方が大きく変わりました。長い時間をかけて変化してきたのです。特に最近10年で変化のスピードが速まりましたが、その理由の一つは、我々アルツハイマー病協会と政府や社会とのコミュニケーションが向上したことです。もう一つの理由は、認知症の人たちを「患者」ではなく、人生の続きを生きている「人」として考えるよう、人びとを促してきたことだと思います。これが一番大切なことです。オーストラリアの大臣が認知症について話すのを聞くと、相手を人間として見ていることがよくわかります。他国の政治家には、そうでない人もたくさんいます。認知症の人がただの抽象物であるかのように、部外者扱いをする人もいます。オーストラリアでは、認知症を持つ人を1人の人間として語るように心がけています。
2：「消費者団体」として
「オーストラリア・アルツハイマー病協会がいちばん大切にしていることは何か？」と尋ねられた時、私はいつも2つの点について話します。第１に、「信頼性の高い消費者団体」である、ということです。私が何かを言うとき、私が認知症の人たちを理解し、彼らを代表して言っているのだとわかってもらっていること。第2に、いわゆる「知的資本」をたくさん持っていることです。つまり、政府や社会に対し、「認知症とはこういうものであり、私たちが政府や社会に望むのはこういう施策である」ということを表す印刷物や情報を持っているということです。
「消費者エンパワメント」は非常に大切なテーマです。それこそが核心なのです。認知症の人とその家族には、自分たちの生活について自分たちで決める権利があり、私たちの組織はそのためにあると考えるのです。
サービス提供者が「こういうサービスを、この時間に、この場所で提供します。それしかできません」と言ってはいけないのです。それは間違っていると思います。消費者自身が「私が受けられるサービスの内容や金額を教えて欲しい、どのようなケアをどこで、いつ必要とするかは私が決める」と言えるべきなのです。オーストラリアでは「消費者志向のケア」とか「本人が決めるケア」と呼ばれています。
※筆者注 「消費者（consumer）」とは、精神障害者の「コンシューマー運動」を念頭においた言葉。処遇されるだけの受け身の存在ではなく、サービスを自ら選び取る主体性を持つ人として、医療や福祉のしくみづくりに参画することを求める。
2005年に連邦議会議事堂で開かれた全国認知症消費者サミット（アルツハイマー病協会提供）
3：当事者の登場が変化を加速
いま申し上げたように、私たちは家族介護者と認知症の人の両方を代表する消費者団体ですが、この10年の間でいちばん重要な変化は、認知症の人たちが組織の運営に参画するようになったことです。認知症の人たちが会議でスピーチし、政策について私たちに助言し、閣僚との会合に出席し、諮問委員会などに出席します。彼らは組織本体の一部なのです。それこそが認知症に対する認識を高める最良の方法でした。
こういう動きを先導したのは、認知症の人たち自身です。クリスティーン・ブライデンは日本でも有名だと思いますが、非常に力のあった人物です。彼女は本を書くし、すばらしいスピーチをします。認知症の人たちこそが最良の代弁者なのです。自分たちの思いを社会に伝えなければいけないという彼らの意思が私たちを動かしてきました。数々の素晴らしい成果は彼ら自身が導き出したものであり、私たちはその機会を提供しただけです。カミングアウトすることを英語で「クローゼットから出てくる」と言うのですが、彼ら自身が姿をあらわすことにより、事実を知らしめたのです。
オーストラリアでは、「セルフ・アドボカシー」という考え方、自分のことを自分で主張するという考え方は広く理解を得ています。認知症についてだけの特別な考え方ではありません。例えばガンや心臓病など健康上の問題のある人たちや、ホームレスなどの社会的に不利な立場にある人々にとってもセルフ・アドボカシーは大切です。誰だって自分の意見を述べる機会を持ちたいと望みます。オーストラリアが変化したのは、クリスティーン・ブライデンのような人たちが堂々と意見を述べたからです。オーストラリアの歴史において、スティグマや社会的に孤立するといったことが少なくなり、人々も意見を述べる準備ができていた時期だったのでしょう。それで変化が起きたのです。
歴史というのは少しずつ進んでいくものなので、起こったことすべてを自分ひとりの手柄にするのは誤りですが、私がアルツハイマー病協会に入って最初に取り組んだのが、家族介護者と認知症の人たちに、「組織の運営にどう関わりたいか？」話を聞くことでした。そして、組織としての私たちが認知症の人たちといかにうまく関わっていけるかを模索し始めたのです。
最初の2000年から2002年ごろ、介護者の中には、認知症の人たちを組織に加えることで起きることについて心配し、神経質になる人たちもいました。「彼らにその能力があるのか？その能力を失った時、本人はそれに気づけるのか？運営委員会などに参加しているとき、自分が何を言うべきかわかるのか？」と。経験が答えをくれました。認知症を持つ人々は、いつもではありませんが、通常は自分がかかえる問題をしっかりと認識していて、わからないことや不確かな事がある時は、それをちゃんと知らせてくれるのです。自分の見解もきちんと教えてくれます。大切なのは私たちが意思疎通するための方法を学び、忍耐を持って意思疎通することです。
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